Најавен, па откажан: Во Берово нема да се гради центар за деца со синдром Прадер - Вили

Најавен, па откажан: Во Берово нема да се гради центар за деца со синдром Прадер - Вили
Ве Берово нема да се гради Центар за згрижување деца со ретко генетско нарушување, наречено синдром Прадер-Вили, иако проектот беше претставен во Општината, беа избрани и локацијата и вработените, а Владата одобри околу 200.000 евра за да почне работата.

Во март годинава центарот беше најавен како прв ваков во Македонија и пошироко во регионот (повеќе прочитајте тука). Сега неговата изградба се одлага на неодредено време бидејќи се бара нова локација.

- Средствата се тука. Семејството инсистираше центарот да биде во Охрид или во Струга. Сега бараме објект - потврди министерот за здравство Венко Филипче.

Проектот требаше да го води Клиниката за детски болести. Д-р Катерина Ставриќ, директорка на Клиниката, вели дека биле направени сите подготовки поради што и повеќе од десетина доктори две недели биле на обука во Германија.

- Берово ги исполнува стандардите што треба да ги имаат ваквите центри. На крај, не е толку важна локацијата, туку активностите што ќе имаат тие деца, обуките за кадарот што ќе работи со нив - вели д-р Ставриќ.

Во центарот во Берово требаше да се сместат четири деца со синдром Прадер-Вили. На изборот на локацијата се противела мајката на Емануела, девојче кое последните 4,5 години престојува во ваков центар во Германија, на товар на Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ).

- Се противиме бидејќи нашето дете на места како Берово добива алергии. Дијагнозата е таква што децата додека бараат храна можат и да се повредат, дури до коска, и тоа повредување кај нас правеше и сепса. Во близина нема болница, нема педијатар, нема езеро или базен. Децата со оваа дијагноза треба многу да пливаат, да шетаат, да имаат активности за да заборават на потребата од храна. Кај Емануела се направија многу компликации. Има уште едно дете од Македонија на нејзина возраст, но кај него состојбата не е толку комплицирана. Другите две деца се помали. За нив четворица е потребен таков центар - вели Валентина Костоска, мајка на Емануела.

Од Центарот во Германија ги известиле дека девојчето може да биде таму до 15 септември, и потоа ќе мора да се врати во Македонија. Целта на државата беше со парите што се плаќаат за одење во странство за едно дете, да се направи центар тука за да се сместат и останатите деца со Прадер-Вили синдром.

Синдромот Прадер-Вили е генетско нарушување на 15. хромозом. Многу е ретко, се појавува кај еден на 20.000 луѓе во светски рамки. Нарушувањето е проследено со психички и физички абнормалности. Симптомите се видливи уште од најмала возраст - детето има намален мускулен тонус, проблеми со цицање, страбизам, енормно се зголемува телесната тежина, проследено со константна потреба за храна. Може да има недоволно развиени полови органи, намалена интелектуална способност, отежнат говор, проблеми со однесувањето, остеопороза, проблеми поврзани со спиењето, дијабетес тип 2... Синдромот Прадер-Вили не се лекува, туку само можат да се санираат последиците што истиот ги предизвикува. Тоа се прави со соодветна исхрана, хормонска терапија, како и редовни скрининг-тестови со кои рано ќе се откријат евентуални компликации.

С.С.З.

Споделување со вашите пријатели: